Het verhaal van Daantje (2024)

In oktober 2020 werden wij ouders van ons lief klein dochtertje Daantje, 3 weken te vroeg geboren maar gelukkig maakte dat allemaal niet uit ze woog 2960 gram en mocht dus heerlijk met ons naar huis.

Wat zaten wij op een roze wolk, ze huilde wel veel maar ja het is een baby en dat hoort er nu eenmaal bij denk je! Al snel kwamen wij erachter dat Daantje langzamer was dan een kindje van vrienden van ons die 9 dagen later geboren is. Dit wuifde we ook een beetje weg want ja ieder kindje doet het op zijn/haar tempo.

Bij 3 maanden begon ik toch heel erg te twijfelen, Daantje kon niet met haar handen in het midden komen en kon niet gericht kijken. Iets wat wij apart vonden en toch graag wilde laten controleren. Na een belletje met de arts mochten wij 3 dagen later even naar de kinderarts komen in het ziekenhuis die had nog een plekje vrij. We zagen hem heel moeilijk kijken toen hij controles deed, snel gaf hij aan dat Daantje opgenomen zou worden vanaf die dag in het ziekenhuis omdat hij mijn onrust bevestigde en er iets niet helemaal goed zat.

Op dat moment was ik nog best rustig, het ergste dat ik dacht dat er zou kunnen zijn is een ontwikkelingsachterstand en dat ze later gewoon wat moeilijker zou kunnen leren… Wat had ik dat goed mis achteraf gezien, ze kreeg een MRI scan van haar hersenen en moest als klein meisje van 3 maanden voor het eerst onder narcose, mijn hart brak om dat te zien met al die draadjes en overal waar ze aan vast gesloten zat.

De MRI was gedaan en een halve dag later kregen wij de uitslag, de dokter vroeg ons mee naar een aparte kamer. Op dat moment wist ik dit is niet in orde… en ja hoor we kregen al snel te horen dat het goed mis was. Daantje heeft blijkbaar in mijn buik 2 herseninfarcten gehad, dit uit zich tot 60% van haar hersentjes die niet werken. Wat er toen door ons heen ging kan ik niet beschrijven, we hadden veel vragen en wisten eigenlijk niet wat te doen. Het enige wat mij nog bij blijft is dat de dokter zei, ja jullie zullen een zwaar leven tegenmoet gaan Daantje zal niet leren lopen, praten of kruipen… en daar moesten we het mee doen.

In het begin van mijn zwangerschap heb ik morfine gekregen, omdat Daantje eigenlijk een miskraam zou zijn. Wij weten zeker dat zij daarom de herseninfarcten heeft gehad. Maar helaas durft het ziekenhuis hier niet voor uit te komen, ooit als wij meer tijd hebben zullen wij hier nog wel achteraan gaan. Maar voor nu maakt dat Daantje niet “beter”

Als alles nog niet genoeg is kwamen wij er snel achter dat Daantje ook spasme en epilepsie heeft. Hier krijgt ze medicatie voor om het te onderdrukken en dit werk voor nu prima maar de aanvallen blijven helaas wel. Slaapstoornis is ook iets wat erbij hoort, als ik heel eerlijk ben en nu terug denk is het op 2 handen te tellen hoeveel nachten ik door heb kunnen slapen en niet haar weer in slaap heb moeten “knuffelen”. Ons meisje had dus bij een leeftijd van een 6 maanden al 6 verschillende soorten medicatie.

Nu 3 jaar later is het echt een pracht kind, ondanks alles wat wij meemaken 3 keer in de week op en neer naar allerlei instanties is ze elke dag het vrolijkste meisje die ik ken. Sinds ze vorige maand sonde voeding heeft gekregen via haar maag merken we dat dit haar nog meer opwekt en ze nog vaker lacht.

Je doet alles voor haar, het maakt niet uit hoe ze is. Misschien is de liefde zelf nog groter dan anders…

Verder willen wij jullie vragen ons nog te helpen, wij hebben sinds kort een crowdfunding opgestart omdat wij een rolstoel bus moeten gaan regelen. Helaas omdat daantje groter is dan gemiddeld zal ze een rolstoel krijgen ipv een aangepaste kinderwagen en kunnen wij haar niet meer meenemen in de auto.

Zouden jullie onze crowdfunding willen delen op al jullie kanalen zodat wij snel met haar weer de weg op kunnen. 🤍

https://gofund.me/d753bba4

Kusjes,

Michelle, Roy, Daantje en Olivia

Leestip: Operatie: “En toch moeten we de keuze maken , met alle gevolgen van dien..”