Moeder Jacolien (36), dochter Josefien (10) en zoon Floris (5) zitten allemaal in een rolstoel (2024)

Het leven voor de familie Van Vliet uit Krimpen a/d IJssel is op z'n zachtst gezegd een enorme uitdaging. Moeder en kinderen lijden allemaal aan een erfelijke ziekte en zitten in een rolstoel. Vader Coen heeft zijn baan als bouwvakker opgezegd en is nu fulltime mantelzorger. "Onze band is heel sterk."

Een normaal gezinsleven leiden gaat niet, vertelt moeder Jacolien (36). Het Ehlers-Danlossyndroom is een bindweefselaandoening, waardoor de 'lijm' tussen de gewrichten al vanaf de geboorte mist. "Daardoor heb ik veel last van gewrichten die uit de kom gaan, maar ook van mijn organen waar bindweefsel bij zit. In de praktijk zit ik in een rolstoel in huis, en heb ik buiten een elektrische rolstoel nodig."

De eerste bij wie de ziekte ontdekt werd in 2020, was dochter Josefien (10). "Ik ben sneller moe en krijg sneller pijn in mijn gewrichten", legt het meisje uit. "Ik kan op een dag een of twee activiteiten doen en daarna kan ik niks meer. Ik moet twee dagen bijkomen van een schooldag. Ik vind het echt heel irritant. Ik kan er met mijn beste vriendin wel goed over praten; zij begrijpt mij goed."

Een jaar later volgt de diagnose van moeder Jacolien en in 2023 wordt duidelijk dat óók jongste zoon Floris (5) het Ehlers-Danlossyndroom heeft. Ook voor hem zal een permanente rolstoel in de loop van de tijd onvermijdelijk zijn. Nu rijdt Floris nog graag op zijn aangepaste driewieler.

"Ik heb me in het begin erg schuldig gevoeld dat de kinderen deze aandoening hebben. En nog steeds voel ik me schuldig. Maar ik weet het zelf ook pas sinds 2021", vertelt Jacolien. "Het voordeel is nu dat ik voel wat zij voelen. Ik weet waar ze het over hebben. Maar dat is aan de andere kant ook een nadeel. Het is ingewikkeld." Dochter Josefien zegt veel steun te hebben aan haar familie. "Maar het is lastig, want ik weet wat zij nog voor pijn kunnen gaan krijgen. Onze band is heel sterk."

Het gezin heeft een agenda vol medische afspraken. "Het is een heen-en-weergereis tussen artsen en therapeuten", vertelt Jacolien. Maar eenvoudig is dat niet. De blauwe Mitsubishi Space Star van het gezin, inmiddels al meer dan 22 jaar oud, heeft een kofferbak waar één opklapbare rolstoel in past. Maar met drie rolstoelafhankelijke mensen is dat geen doen, zeker niet als je een dagje weg wil of op familiebezoek gaat.

"We gaan dan om en om in de rolstoel, terwijl de kinderen buitenshuis eigenlijk ook rolstoelafhankelijk zijn. Josefien moet dan soms toch lopen, of in mijn rolstoel en dat ik erachteraan loop."

De andere optie is om de banken van de auto plat te leggen, zodat er nog een rolstoel meekan. "Maar dan passen mijn kinderen of mijn vrouw niet meer in de auto", zegt vader Coen. Hij was voorheen bouwvakker, maar is nu fulltime mantelzorger. Een speciale bus om iedereen, inclusief de rolstoelen, in te kunnen vervoeren, is financieel gezien dan ook niet makkelijk te regelen.

"Zo'n bus is prijzig: minimaal 30.000 tot 35.000 euro, zonder de speciale aanpassingen zodat de rolstoelen meekunnen", legt hij uit. "We willen een soort PostNL-bus aanschaffen, met twee stoelen voor mijn kinderen en een stoel in het midden voor mijn vrouw. Ook heb je een tillift nodig."

Voor het gezin is inmiddels een crowdfundingsactie opgezet. De teller staat zaterdag op meer dan 25 duizend euro. Het gezin vindt dat hartverwarmend. "Zo kunnen we weer enigszins ons normale leven terugkrijgen. Uitjes naar de dierentuin en naar familie kunnen nu ook wel, maar dan zonder hulpmiddelen. Iemand kan dan niet mee, of ze moeten een rolstoel delen. Dat is gewoon niet praktisch", zegt Coen. Ook dochter Josefien kijkt uit naar de mogelijke komst van een bus. "We kunnen dan weer leuke dingen gaan doen, zoals naar opa en oma en naar de dierentuin."

Maar het gaat zeker niet alleen om de 'fun', benadrukt de vader. "We hebben dit ook nodig voor ziekenhuisbezoeken en andere medische doeleinden." Op een A4-tje heeft hij een ontwerp staan van een nieuwe bus. "Ik zie vooral hoop als ik hiernaar kijk: hoop op een ander en beter leven. Het leven zal echt in positieve zin veranderen."

Bekijk hier de reportage over het gezin op locatie in Krimpen:

💬 WhatsApp ons!
Heb jij een tip voor de redactie? Stuur ons een bericht, foto of filmpje via WhatsApp ons of Mail: nieuws@rijnmond.nl